Écrit par Karine Levy-Heidmann

L’hôpital a encore la réputation d’être un paquebot difficile à manoeuvrer où les innovateurs sont des matelots malmenés. Charles Ferté, oncologue médical à l’Institut Gustave Roussy, est amené à créer un lien unique avec ses patients, soumis à des traitements lourds souvent sur plusieurs années. Il est donc bien placé pour savoir qu’au-delà du suivi médical, l’accompagnement humain au quotidien est essentiel pour le bien-être du patient. Un lien entre malade et médecin qui est de plus en plus facilité par certaines innovations technologiques et digitales. Nous l’avons rencontré pour qu’il nous explique sa vision et ses idées pour améliorer l’écosystème de la santé.


Kicking Cancer est la nouvelle mobilisation de MakeSense pour lutter autrement contre le cancer :
en rapprochant les acteurs différents qui ne se parlent pas souvent afin de créer des synergies et de trouver des solutions ; en proposant des outils à tous pour mieux comprendre la maladie et s’en protéger ; et en donnant la parole à celles et ceux qui veulent faire porter leur voix et leur combat. Avec MakeSense, Kicking Cancer lance une série d’articles qui mettront en avant différents profils qui se battent au quotidien : entrepreneurs, patients, associations, médecins, chercheurs, proches, etc.

Bonjour Charles, peux-tu nous raconter rapidement ton parcours ?

J’ai 37 ans et je suis oncologue médical, ce qui signifie que je ne m’occupe que de patients qui ont des cancers, et que je suis amené à prescrire des traitements qu’on appelle “systémiques”, c’est-à-dire administrés par voie veineuse ou orale (cela peut être la chimiothérapie, la thérapie ciblée ou l’immunothérapie). En parallèle, j’ai mené un cursus scientifique, ce qui m’a permis de travailler dans des laboratoires de recherche traditionnels puis dans un environnement bioinformatique. J’ai une activité mixte à l’Institut Gustave Roussy, à la fois de clinique et de recherche.

As-tu une journée type ?

Je n’en ai pas vraiment, bien que sur le papier certaines journées sont dédiées aux consultations, d’autres au labo de recherche. Mon travail reste très opérationnel car les malades requièrent soins et attentions tous les jours de la semaine. Le temps des soins cliniques demande une réponse immédiate, alors que le temps de la recherche repose plus sur une réflexion à long terme. C’est parfois difficile à conjuguer – mais c’est ce qui fait aussi la richesse de ce type d’exercice.

Cet emploi du temps divisé entre recherche et consultations a-t-il un impact sur la manière dont tu crées le lien avec tes patients ?

Non, pas vraiment. Les mails sont de plus en plus utilisés pour la communication avec les patients. Les adresses mails des médecins sont accessibles partout. J’interagis ainsi au quotidien avec un certain nombre de patients. Dans l’avenir proche, des applications smartphone dédiées complèteront les messageries électroniques. Tout cela comble ce que j’appelle la “black box”, c’est à dire la période entre les différentes visites du patient à l’hôpital. Désormais, on a la possibilité de connaître ce qu’il se passe quasiment en temps réel. Cela permet aussi d’aider à la prise de décision et à l’appropriation du schéma thérapeutique par le patient.

Justement, comment engages-tu les patients dans le choix de leur traitement ?

Je leur laisse une grande place dans ce choix. Il est même essentiel que le malade soit partenaire de sa maladie car aujourd’hui les traitements ont des taux de réponses qui restent médiocres, tout en étant pourvoyeurs de beaucoup de toxicité (c’est-à-dire qu’il y a beaucoup d’effets secondaires, ndlr). Dans ce contexte, il est important que le malade soit bien informé.

Quels sont les outils déjà disponibles pour fournir un niveau d’informations suffisant aux patients ?

L’hôpital Gustave Roussy a développé une application qui permet aux patients de voir en temps réel l’ensemble de leur dossier médical, l’ensemble de leurs comptes-rendus sur l’ensemble de leurs rendez-vous. Cela leur permet de mieux comprendre les décision prises.

À ce sujet, c’est spectaculaire de réaliser à quel point nous sommes arriérés. Car ce qui représente une réelle amélioration – sensible – auprès du malade n’est que l’application de la loi Kouchner de 2004. Elle-même ne fait qu’inscrire dans un cadre législatif certains principes éthiques de base, allant du serment d’Hippocrate à la déclaration d’Helsinki, en passant par la prière de Maïmonide, qui imposent au médecin de respecter et d’informer son patient.

Cette qualité d’accompagnement est-elle spécifique à l’Institut Gustave Roussy qui est un établissement de pointe ?

Il existe en effet à Gustave Roussy d’autres formes d’accompagnement : des rencontres, des sessions d’information où les malades peuvent poser des questions générales sur le cancer, etc. Je ne suis pas certain que cela soit généralisé partout.

Ces outils et formations sont nécessaires mais pas suffisants. Ce n’est qu’un des média parmi d’autres sur lesquels les patients vont trouver de l’information. Beaucoup s’informent sur internet. Il faut avoir une stratégie d’information à 360 qui ne soit pas exclusive et qui puisse toucher tout le monde.

 

Mon GR

L’application de l’hôpital Gustave Roussy offre une information en temps-réel aux patients

Finalement, on dirait qu’il y a quand même de bonnes solutions déjà mises en place à l’hôpital ?

Ces solutions d’accompagnement ne sont que le B-A BA, elles devraient être disponibles partout. Lorsqu’on le compare à d’autres industries, c’est effrayant de voir à quel point le système de santé est en retard au niveau de l’accompagnement, des services et du lien proposé aux citoyens.

Retraçons le vécu de quelqu’un qui doit passer des examens complémentaires auprès d’un spécialiste, suite à une alerte chez son généraliste : rien que la première étape pendant laquelle il va appeler l’hôpital, tomber sur un répondeur, puis peut-être réussir à prendre rendez-vous… C’est la jungle ! En comparaison, la SNCF par exemple avait mis en place dès le milieu des années 1980 un numéro unique à appeler pour faire une réservation, sans avoir besoin de passer par sa gare de secteur. À l’hôpital, il y a quelques solutions comme Doctolib mais elles ne règlent pas toutes les problématiques non plus.

On vit pourtant dans un pays où la prise en charge a la réputation d’être excellente. Quels sont les obstacles auxquels se heurtent les patients ?

Une fois votre rendez-vous pris et que vous arrivez à l’accueil de l’hôpital, il faut passer 25 minutes à remplir des papiers administratifs. L’hôpital de maintenant c’est comme l’aéroport d’avant 1995 : il fallait remplir un formulaire avant de monter dans un avion. Alors qu’aujourd’hui, les voyageurs se pré-enregistrent et activent leur dossier sur des bornes. Il faut bien entendu maintenir une relation humaine, ne serait-ce que pour la proportion de patients qui ne pourront pas accéder aux solutions digitales mais faire rentrer certains patients – ceux qui sont en surveillance par exemple – dans ces nouveaux processus améliorerait l’efficience de leur parcours de soin et du système hospitalier en général.

De même, pour aller encore plus loin, quand le patient est au sein de l’hôpital le circuit s’avère parfois très compliqué. Les gens se perdent, ou bien on perd les gens. Il y aurait un vrai bénéfice à implémenter une sorte de “Waze de l’hôpital” (GPS en “push and pull”) dans ces bâtiments complexes. Certaines initiatives, comme le système développé par Tegminis en France (en partenariat avec l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris), commencent à apporter des réponses.

Quand, enfin, les gens ont trouvé le bon service, ils doivent encore attendre en se demandant s’ils sont bien au bon endroit. À l’arrêt de métro, on vous annonce votre temps d’attente. Il n’y a pas de tels outils “personnalisés et en temps réel” dans les salles d’attente.  Enfin, je veux insister sur le pouvoir de ces applications digitales pour changer la vie des malades, c’est-à-dire impacter le traitement, leur qualité de vie et leur “quantité“ de vie restante.

Justement, l’avènement des applications et des objets connectés peut-il changer la donne ?

Aujourd’hui, en consultation, le médecin n’a accès qu’aux données du moment X, du lieu Y, pour cette consultation concernant son patient. Il n’a pas accès à ce qu’il s’est passé entre la consultation précédente et celle-ci (la “black box”). C’est une perte d’informations considérable pour le médecin, qui n’a d’autre choix que de se reposer sur la mémoire du patient, forcément sélective. C’est aussi un moment où le patient a peut-être commencé à présenter des symptômes qui auraient pu influer sur la prise en charge, s’ils avaient été détectés plus tôt. Heureusement, un nombre croissant d’applications permettant l’enregistrement des effets secondaires (MediSafe, Appli Chimio, iChemoDiary, BePatient…) arrivent sur le marché. Ceci va avoir un impact considérable. On vient d’ailleurs de montrer que les patients qui utilisent ces applications survivent plus longtemps que les autres. Cette présentation, en séance plénière de l’ASCO (Congrès américain de cancérologie), a eu un impact considérable sur la communauté.

Or, cela implique que les hôpitaux connectent ces applications au système d’information de l’hôpital. Une application orpheline, isolée, non connectée au système de soins, ne sert à rien. La plupart des DSI (Direction des Systèmes d’Information, ou services informatiques) des hôpitaux restent focalisées sur les aspects de robustesse (i.e. “Il faut que cela fonctionne sans arrêt”) et de sécurité (i.e. “Ne pas être hacké”) de leurs applications métiers (terme usité pour dénommer les dossiers médicaux et outils de prescription) et négligent l’agilité et l’efficience qui sont nécessaires. En restant positif, cela évoluera certainement avec le renouvellement générationnel des personnels qui y travaillent.  

Quelles sont les priorités pour améliorer le parcours du patient ?

La priorité, c’est le renforcement du lien médecin-patient. Une mauvaise nouvelle restera toujours une mauvaise nouvelle, un traitement qui ne marche pas bien, des effets secondaires trop violents, seront toujours extrêmement difficiles à vivre. En revanche, on peut – et il faut – donner plus de valeur au parcours de soins. Il reste beaucoup de choses à améliorer concernant tout ce qu’il se passe à l’hôpital, avant, pendant et après : le mode de consultation, l’interaction entre médecins et malades… Et cela repose parfois sur des solutions simples, d’ailleurs pas forcément digitales. Il peut suffire de plus d’attention, de rendre certains liens plus humains et de prendre le temps de répondre aux questions. Pour le cancer comme pour la plupart des maladies, le meilleur médecin est probablement celui en lequel le malade a confiance. Et cette confiance se gagne par la qualité de la relation humaine.


Charles Ferté
Charles Ferté est oncologue médical à l’Institut Gustave Roussy, le premier centre européen de lutte contre le cancer.

Parti aux États-unis réaliser un post-doctorat en bioinformatique chez Sage Bionetworks (Fred Hutchinson Cancer Research Center, Seattle), il est aujourd’hui très investi dans les questions d’innovation du système de santé en France.

 

 

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